Mielomeningocele - os primeiros passos

Vocês precisam assistir este vídeo até o final, tem importantes momentos de tudo o que sempre falamos aqui na página e de tudo o que acreditamos!

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A Rafa sempre aparece nos vídeos treinando intensamente a marcha, o equilíbrio, a força muscular e a resistência física, e o resultado está aqui - neste vídeo repleto de significados! 😍😍😍

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A Camille, mãe da Rafa, nos enviou o vídeo ontem, tão logo aconteceu. Quando dizemos que somos uma grande família, é isso que estamos reforçando. Estamos juntos com nossos pacientes diariamente, trabalhando, motivando, incentivando, acreditando! Envolvendo a família e valorizando cada uma das grandes vitórias de nossos pacientes! 

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É para isso que trabalhamos, é nisso que acreditamos. O coração enche de emoção em momentos como este ❤️

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Parabéns, família! Vocês fazem a diferença na vida da Rafa!

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🔅GRHAU Therasuitㅤ

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Tratamentos Promissores para Mielomeningocele e Hidrocefalia

Pesquisamos algumas novidades sobre tratamentos promissores para a mielomeningocele e a hidrocefalia

Hidrocefalia: Dr Dario Fauza, cirurgião e membro do Programa de células-tronco no Boston Children's Hospital juntamente com sua equipe conseguiram provar que as células estaminais neurais podem reparar parcialmente as áreas danificadas da medula espinhal em animais, o que poderia levar a melhores resultados no tratamento desta doença em humanos futuramente.

Dr Benjamin C. Warf, diretor do Programa de Neurocirurgia Neonatal do Boston Children's Hospital, desenvolveu uma técnica cirúrgica inovadora no tratamento da hidrocefalia. O procedimento minimamente invasivo, chamado de "Third Ventriculostomy / Choroid Plexus Cauterizarion (ETV/CPC) oferece uma alternativa ao risco do procedimento de implantação de válvula e da dependência de válvula ao longo da vida.

Tratamentos para a disfunção da bexiga: Dr Carlos Estrada, vem trabalhando com biomateriais e células-tronco à base de seda para desenvolver um tratamento para a disfunção da bexiga comum na espinha bífida. Usando abordagens de engenharia de tecidos, o laboratório do Dr. Estrada regenerou o tecido da bexiga em animais pequenos e médios, incluindo roedores e porcos. Ele antecipa que, se os resultados experimentais continuarem a ser promissores, os ensaios clínicos em seres humanos podem ocorrer no prazo de cinco anos.

Tratamento cirúrgico inovador para crianças com deformidades da coluna vertebral: Dr Lawrence I. Karlin, cirurgião ortopédico do  Programa de Terapia Neuromotora, Programa de Trauma Ortopédico e Programa de Espinha Bífida do Boston Children's Hospital, atualmente está pesquisando deformidades da coluna vertebral e melhorando a qualidade de vida de crianças com distúrbios músculo-esqueléticos.

Fonte: Boston Children's Hospital

Mielomeningocele: Entendendo os desafios em cada idade

Durante o desenvolvimento infantil da criança com mielomeningocele, cada etapa de crescimento tem objetivos e desafios diferentes:

• Bebês:

É necessário iniciar o acompanhamento com Fisioterapeuta o quanto antes. Os principais objetivos nessa fase são a avaliação da movimentação e do posicionamento das pernas. É necessário estimular o desenvolvimento motor global e oferecer recursos necessários para manter o bom posicionamento.

As mães também devem receber orientações de como segurar e posicionar adequadamente o bebê.
O contato mais próximo entre terapeutas e família é fundamental!

• Pré-escola:

O foco nessa fase é o trabalho para que a criança fique em pé e treine a marcha independente, com andador ou muletas. Parapodium e órteses são recursos importantes nesse período.

A família precisa receber a orientação de como auxiliar no desenvolvimento motor, na marcha, no uso de órteses, andadores, talas, muletas, ou outros recursos necessários. O estímulo à independência deve ser feito no ambiente terapêutico e também em casa.

• Idade escolar:

É importante a visita do Fisioterapeuta à escola para verificar se o ambiente está preparado para receber a criança adequadamente e se há adaptações necessárias para o desenvolvimento. Além disso, é necessário orientar a equipe escolar sobre o uso de andadores e demais recursos para garantir que todo o trabalho feito até então terá continuidade e a criança continuará sendo estimulada adequadamente. A independência continua a ser estimulada, principalmente nas atividades de vida diária.

Os esportes podem ser incorporados à rotina da criança.

Meu filho vai andar?

Um questionamento muito comum por parte dos pais é sobre o filho poder andar sozinho no futuro. 

Sempre procuramos mostrar que há muito mais a ser feito além do treino de marcha! 

Quando a criança recebe os tratamentos adequados e a estimulação correta, ela certamente atingirá todo o seu potencial de desenvolvimento, que pode incluir a marcha independente. Mas é muito importante trabalhar a criança como um todo - cognitivo, sensorial e motor, desenvolvendo uma forma de comunicação e também a alfabetização. 

Muitas vezes, a família fica tão focada na parte motora, que deixa de investir em outras áreas igualmente importantes, como a comunicação, a alfabetização e todos os recursos que proporcionam independência, afinal, existem muitos adultos com deficiência que estudam e trabalham, independente de andar ou não! 

Entendemos a preocupação, a ansiedade e a busca por respostas, mas muitas vezes, a criança mostra tantos avanços em outras áreas, que acabam parecendo menores do que o andar, mas são tão importantes quanto!